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Aujourd'hui je viens te parler d'une association qui me tient à coeur

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Association de Lutte contre l'amYotrophie Spinale et Soutien à Alyssa

 

Alyssa c'est cette jolie princesse

 

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Elle est trop mimi hein?? Normal c'est de famille :D

Alyssa est ma petite cousine, elle a 2 ans et souffre d'ASI type 2

L'Amyotrophie Spinale Infantile c'est quoi?

C'est une saleté de maladie neuromusculaire génétique

En temps normal, les motoneurones (cellules nerveuses) transmettent les messages du cerveau aux muscles, ce qui entraîne leur contraction

Avec l'ASI, la dégénérescence de ces motoneurones entraîne l'absence de cette stimulation, les nerfs moteurs des muscles sont lésés et meurent, ils n’acheminent plus l’ordre du mouvement jusqu’aux muscles

Devenus inactifs, les muscles s'affaiblissent, s'atrophient et se rétractent

Cela entraîne une faiblesse (paralysie) et une fonte (atrophie) précoces des muscles du bassin, des épaules, du tronc et des membres (bras et jambes)

Les mouvements de ces muscles sont difficiles voire impossibles

Il n’existe aucun remède à cette maladie, ni traitement en vue de stopper la progression

Seuls des soins médicaux et une thérapie physique peuvent contribuer à en prévenir les complications et à assurer la meilleure qualité de vie possible aux personnes atteintes

Tu trouveras des infos plus précises ICI

 

La sensibilité et les fonctions mentales ne sont pas atteintes

Alyssa ressent bien les choses, c'est une petite fille pleine de vie qui n'a pas sa langue dans sa poche :)

 

Au quotidien il y a énormément de soin à apporter à Alyssa

Il faut des équipements spéciaux pour son bien être et lui permettre de vivre au sein de sa famille

Il a fallu également réaménager la maison puisque la chambre d'Alyssa était à l'étage

Tout ceci coûte cher malgré les aides pour lesquels les parents d'Alyssa se battent

Bientôt Alyssa recevra son fauteuil roulant pour gagner en autonomie

Avec l'arrivée de ce fauteuil roulant, il faut un véhicule adapté

Il n'y a pas d'aides pour acheter un véhicule et le seul financement se fera grâce aux dons

 

Bien sûr, les temps sont difficiles, en tant que maman solo sans travail, je peux t'assurer que je le sais

Mais en faisant un effort, on peut tous aider

Le montant est totalement libre, et même le plus petit aidera Alyssa

Tu peux aider à l'achat du véhicule ICI

 

Tu peux également adhérer à l'Association ICI

Adhésion en tant que personne ou entreprise

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Tu peux voir le site de l'Association ICI

Tu peux liker la page Facebook ICI

N'hésites pas à partager pour faire connaître l'Association au maximum pour avoir le plus de soutien possible

 

Merci de m'avoir lue